Vandaag deel 2 van het verhaal, hoe het verder ging na de diagnose en hoe het nu gaat.
Fibromyalgie, dat was de diagnose die ik kreeg. Geen leuk nieuws, maar wat was ik blij en vooral heel erg opgelucht! Eindelijk kon iemand me vertellen wat er aan de hand was. Mijn moeder en ik huilde tranen van blijdschap en als ik op dat moment had kunnen dansen had ik zeker een vreugdedansje gedaan.
De vreugde werd al snel minder, als je op zo'n jonge leeftijd te horen krijgt dat je een vorm van reuma hebt is dat toch een klap in je gezicht. Bij mij kwam die klap en dat besef wat later.
Ik wist dan wel wat er aan de hand was, ik kon nog steeds de trap niet normaal op of verder dan één kilometer fietsen.
Fibromyalgie houd in dat je altijd pijn hebt en heel snel moe bent, niet gewoon moe, je bent al heel moe als je opstaat en hebt weinig energie. De klachten verschillen per persoon en omdat het zo veel verschillende klachten zijn die ook bij andere aandoeningen kunnen horen duurt het vaak lang voor er een diagnose gesteld wordt. Dit was bij mij ook het geval, voornamelijk omdat veel klachten overeenkomen met een ernstig vitamine B12 tekort.
De diagnose wordt gesteld aan de hand van een lichamelijk onderzoek, fibromyalgie kun je niet zien in bijvoorbeeld bloedonderzoek. Wel worden er nog veel meer onderzoeken gedaan omdat andere aandoeningen uit te sluiten. Naast pijn en vermoeidheid zijn veel voorkomende klachten slaapproblemen, hoofdpijn, PDS en stijfheid.
Vervolgens kreeg ik te horen dat er geen oplossing voor is. Je kan het niet genezen. Bummer.
Het belangrijkste was dat ik ermee leerde leven en verder kon ik de pijn misschien wat verminderen door bijvoorbeeld fysiotherapie en medicijnen.
Er mee leren leven, dat was iets wat ik niet kon accepteren. Ik was jong, studeerde en had allerlei grote plannen.. ik had geen tijd en geen zin om ziek te zijn! Accepteren dat ik niet alles kan doen wat andere wel kunnen doen was heel moeilijk. Ik wilde mezelf constant bewijzen en wilde alles doen wat andere mensen ook kunnen doen. Ik bleef over mijn grenzen heengaan waardoor ik me alleen maar beroerder ging voelen. Het gevolg was dat ik moest stoppen met mijn studie en een half jaar ziek thuis zat. Blijkbaar had ik het nodig om eerst kei hard op mijn bek te gaan voor ik kon accepteren dat ik niet zomaar alles kan doen.
Ik weet nu dat ik keuzes moet maken en de dingen die ik wil doen moet plannen.
Als jullie het leuk vinden zal ik eens bloggen over hoe een normale dag er uit ziet voor mij.
Er worden allerlei behandelingen aangeraden en ik heb verschillende dingen geprobeerd. DE oplossing heb ik (nog) niet gevonden maar bewegen is heel belangrijk. Ook doe ik dagelijks oefeningen zodat mijn spieren niet zo stijf worden. Plannen en rust nemen wanneer het nodig is spreekt voor zich maar is niet altijd makkelijk. Deze dingen werken voor mij, het gaat nu beter als een jaar geleden en ik kan weer meer dingen doen.
Ik gebruik geen medicijnen of pijnstillers, dit omdat het een tijdelijke oplossing is en ze veel bijwerkingen hebben. Ik was zo blij dat ik van de antidepressiva af was dat ik echt geen zin had om weer medicijnen te gaan gebruiken. Ik kan heel goed begrijpen dat andere mensen wel medicijnen gebruiken, de klachten zijn bij iedereen anders en als je zonder pijnstillers de dag niet door komt is het natuurlijk een ander verhaal. Mocht het ooit echt nodig zijn dan zou ik het wel overwegen, maar zolang het kan doe ik het lekker zonder medicijnen!
Het gaan nu best goed. Mijn opleiding heb ik weer op kunnen pakken, in september ben ik weer begonnen en het gaat eigenlijk heel goed! Ik doe alles op een wat langzamer tempo maar ben wel weer bezig met wat ik heel leuk vind, en als het zo doorgaat kan ik in juni afstuderen.
Ik heb natuurlijk wel eens minder goede dagen, vooral nu het weer kouder wordt heb ik meer pijn, maar ik weet ook dat na de slechtere dagen weer goede dagen komen en probeer vooral daar aan te denken.
En ondanks al die onderzoeken, therapie, medicijnen, doktersbezoeken en klachten zit ik nu wel in mijn afstudeerjaar van de kunstacademie, heb ik een blog waar ik met heel veel plezier schrijf en heb ik mijn eigen webwinkeltje. En daar ben ik heel trots op!
0 comments:
Post a Comment